La única niña en Catalunya con una enfermedad ultraminoritaria lucha por encontrar una cura

Noticia sobre la carrera solidaria en Badalona para recaudar fondos en la lucha contra la enfermedad ultrarrara de Abril

Abril, una niña de Badalona de tan solo nueve años, es la única persona en Catalunya que padece la enfermedad neurodegenerativa ultraminoritaria llamada Paraplejia Espástica del tipo 52, conocida como SPG 52. Sus padres han estado luchando incansablemente para recaudar fondos que permitan investigar y encontrar una posible cura para esta enfermedad. Uno de los eventos más destacados en esta causa es la Cursa dels Mossos, una carrera popular que se celebra anualmente en Badalona y que este año contará con la participación de unas 5.000 personas.

La SPG 52 es una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que afecta a Abril, causándole déficit intelectual, falta de habla, espasmos en las piernas, degeneración muscular y ataques de epilepsia, entre otros síntomas. A pesar de ser una enfermedad poco conocida, se han detectado tres casos en todo el Estado, siendo Abril la única en Catalunya. Los padres de Abril han logrado recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad, llegando a 953.000 euros en siete años de lucha.

Los investigadores creen que podría haber muchas más personas afectadas por esta enfermedad en todo el mundo, pero que podrían estar mal diagnosticadas con otras enfermedades. La Universidad Autónoma de Barcelona se ha convertido en el único centro del mundo que investiga sobre la SPG 52, gracias al trabajo conjunto con la fundación creada por los padres de Abril, llamada La Lucha de Abril.

La Carrera de los Mossos, apadrinada por el Área Regional de Recursos Operativos (ARRO) de los Mossos este año, es un evento solidario clave en la recaudación de fondos para la investigación de la SPG 52. A través de la fundación La Lucha de Abril, se realizan diversos actos solidarios y se venden objetos para financiar la investigación. En la edición anterior, la carrera logró recaudar más de 74.000 euros con la participación de 4.500 personas, y se espera superar estos números en la edición de este año.